दरवर्षी 17 एप्रिल रोजी जागतिक हिमोफिलिया दिन साजरा केला जातो. वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हिमोफिलियातर्फे आयोजित हा दिवस जगभरातील अनेक हिमोफिलिया संघटनांतर्फे साजरा केला जातो. हिमोफिलिया या गंभीर रोगाविषयी जनसामान्यांमध्ये जाणीव-जागृती व्हावी, यासाठी या दिवशी अनेक कार्यक्रमांचे आयोजन केले जाते.
सर्वप्रथम 1989 मध्ये हा दिन साजरा करण्यात आला. वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हिमोफिलियाचे संस्थापक फ्रॅंकश्‍नॅबेल यांचा 17 एप्रिल हा जन्मदिन. 1963 मध्ये मॉन्ट्रियल येथील या उद्योगपतीने या फेडरेशनची स्थापना केली. त्यांना स्वत:ला गंभीर स्वरूपाचा “हिमोफिलिया-ए’ हा रोग होता.
जगभरातील हिमोफिलिया रुग्णांना चांगली सेवा व उपचार मिळावेत, या ध्येयासाठी त्यांनी ही संघटना स्थापन केली व जीवनाच्या अंतापर्यंत त्या ध्येयाच्या प्राप्तीसाठी मनापासून अथक प्रयत्न केले. या संस्थेत जगभरातील हिमोफिलिया संस्था, आरोग्यसेवा पुरवणारे डॉक्‍टर व इतर कर्मचारी, हिमोफिलियाचे रुग्ण व त्यांचे नातेवाईक आदी सर्वजण सदस्य म्हणून काम करतात. दर दोन वर्षांनी या संस्थेतर्फे हिमोफिलियावर जागतिक परिषदेचे आयोजन केले जाते.
कोठेही जखम झाली तरी आपल्याला रक्त येते. कालांतराने रक्त साकळते व वाहण्याचे थांबते. रक्त साकळण्याची ही प्रक्रिया फार महत्त्वाची आहे. रक्त साकळले नाही तर शरीरातील सर्व रक्त, साध्या जखमेमुळेही वाहून जाईल व मृत्यू ओढावेल. रक्त साकळण्याच्या प्रक्रियेत रक्‍तवाहिन्या आकुंचन पावतात. त्यानंतर रक्‍तातील रक्‍तबिंबिका वा प्लेटलेटस्‌ रक्त वाहत असलेल्या जागी गोळा होतात. तेथे त्यांची एक गुठळी तयार होते. यानंतर रक्‍तातील प्रोथ्रोम्बीन, फायब्रिनोजेनसारखी प्रथिने, “क’ जीवनसत्त्व, कॅल्शियम आणि इतर घटक यांच्या एकत्रित परिणामांमुळे 2 ते 13 मिनिटांत रक्‍तस्राव पूर्णपणे बंद होतो.
हिमोफिलिया या रोगात रुग्णाच्या रक्‍तात रक्त साकळवण्यासाठी आवश्‍यक असलेला घटक “आठ’ एक तर नसतो किंवा अतिशय कमी प्रमाणात असतो. त्यामुळे अशा व्यक्‍तींमध्ये रक्त साकळत नाही किंवा उशिराने साकळते. साहजिकच अशा व्यक्‍तींमध्ये जखमांमुळे खूप रक्‍तस्राव होतो. घटक आठचा संपूर्णपणे अभाव असेल तर शरीरात कोठेही अचानक,आपोआप रक्‍तस्राव होऊन व्यक्‍ती दगावू शकते. घटक आठ थोड्या प्रमाणात उपलब्ध असेल तर आपोआप रक्‍तस्राव होत नाही. पण जखम झाल्यावर किंवा शस्त्रक्रियेनंतर खूप रक्‍तस्राव होतो.